Un drapeau hissé à l’Hôtel de Ville de Charleroi en soutien aux personnes porteuses de maladies rares
O ù que l’on soit, nous croisons tous les jours une personne qui souffre d’une maladie rare. En effet, plus de 500.000 Belges sont touchés. Par maladie rare, on entend un syndrome qui affecte moins d’une personne sur 2000.
Drapeau hissé
Dans le cadre de la “Journée maladies rares”, la Ville de Charleroi apporte sa pierre à l’édifice en pavoisant l’Hôtel de Ville des couleurs de la campagne menée par Radiorg (Rare Disease Organisation).
“Rare mais nombreux”
On ne compte parfois que sur les doigts d’une main les personnes atteintes d’une maladie rare. De ce fait, ces personnes n’ont pas toujours accès à des traitements efficaces, souvent trop coûteux ou tout simplement inexistants. Il est très difficile de trouver des médecins experts dans la maladie et, même, de bénéficier d’un diagnostic correct et de soins réellement adaptés à la maladie.
La Journée maladie rares a lieu normalement le 29 février, jour “rare” puisqu’il a lieu tous les 4 ans, pour attirer l’attention. Cette année, elle a lieu ce vendredi 28 février avec pour slogan “Rare mais nombreux”, pour rappeler que ces maladies sont certes rares, mais qu’elles touchent beaucoup plus de personnes que ce que l’on pense.
C’est en guise de soutien et de solidarité que nous partageons les couleurs (vert, rose, bleu) du “rare Disease Day” via un drapeau hissé à l’Hôtel de Ville. J’invite tout le monde à les partager pour rendre visible les “invisibles”. C’est un enjeu crucial pour des personnes qui sont parfois privées de prise en charge médicale adéquate ou de l’assistance nécessaire dans leur vie de tous les jours, faute de reconnaissance de leur maladie. C’est une question de dignité pour elles.
Plus d’infos sur le site web de la campagne www.rarediseaseday.be
